Se împlinește un an de la introducerea în România a tratamentului medicamentos pentru amiotrofie spinală.
Sorina Pintea, ministrul Sănătății, a fost invitată să sărbătorească împreună alături de copiii care fac terapie la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie „Nicolae Robănescu”.
Demn de apreciat, din septembrie 2018, un număr de 64 de copii primesc tratament, iar progresele micuților se văd.
” Vom relua discuțiile cu specialiștii pentru a realiza niște criterii de acces mult mai clare, care să asigure accesul la tratament al tuturor care suferă de această maladie”, a spus Sorina Pintea.
IMPORTANT: Amiotrofiile spinale reprezintă un grup de afecțiuni degenerative cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.
Este a doua cea mai frecventă boală neuromusculară ereditară, după distrofia musculară progresivă de tip Duchenne. În funcție de vârsta de debut a afecțiunii, amiotrofiile spinale se clasifică în:
Amiotrofia spinală, AMS tip 1 Werdnig – Hoffmann
Amiotrofia spinală, AMS tip 2
Amiotrofia spinală, AMS tip 3 Kugelberg – Welander
Amiotrofia spinală, AMS tip 4, forma adultă
Severitatea bolii este influențată de vârsta de debut a afecțiunii: cu cat boala debutează mai precoce cu atât este mai severă. (csid.ro)
